Предлогот на граѓанската иницијатива да се овозможат владини средства за медицинска грижа на српските деца и малолетници со ретки или потенцијално смртоносни болести и нарушувања, вчера беше одбиен од српските власти.
На посебна сесија на Републичкиот фонд за здравствено осигурување на тркалезната маса, српските власти ја одбија идејата, на длабоко разочарување на српската јавност и нетизени.
Д-р Душан Милисављевиќ, еден од организаторите на иницијативата и претседател на Одборот за здравство на Националниот совет на Република Србија, беше присутен на сесијата на 14 август 2013, за да го презентира случајот во име на децата со ретки и можно смртоносни болести и нивните родители. Граѓанската иницијатива предлага владата да обезбеди финансирање на лечење надвор од Србија за српските граѓани на возраст под 18 години, доколку третманот кој им е потребен на овие пациенти не е достапен во Србија, конкретно за трансплантација на срце и други витални органи, нешто што и недостига на Србија.
Д-р Милисављевиќ, кој е исто така професор на позиција во Медицинското училиште при Универзитетот во Ниш, оваа кауза ја направи транспарентна и јавна на социјалните мрежи и мобилизира други граѓани и онлајн и офлајн. Веднаш по сесијата на тркалезната маса, тој напиша на Твитер:
Zavrsen okrugli sto RFZO bez zakljucka o slanju dece na transplataciju srca u inostranstvo. Nema naznake o promeni pravilnika JEZIVO STRASNO
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 14, 2013
Тркалезната маса во Републичкиот фонд за здравствено осигурување заврши без разрешница што се однесува на испраќањето на децата во странство за трансплантација на срце. Нема знак дека регулациите ќе се променат. УЖАСНО СТРАШНО
Drzava nece da menja pravilnik i preuzme brigu o lecenju dece u inostranstvu http://t.co/bYEKmHnF68 prilog RTS @zozast @natasajutro @NataMij
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 14, 2013
Државата одбива да ја промени легислативата и да преземе одговорност за медицинскиот третман на децата во странство http://t.co/bYEKmHnF68 [Радио Телевизија Србија] известува @zozast @natasajutro @NataMij
Како што националната известувачка мрежа Радио Телевизија Србија известува во видеото подолу, владините претставници навеле несогласувања во предлогот кои се во спротивност со српскиот Устав, како причина за одбивање на промена на постоечките регулации на медицинскиот третман на деца. Имено, Уставот на Република Србија наведува дека ниту еден пациент нема да добие привилигиран третман врз основа на дискриминација, вклучително дискриминација базирана на возраста. Сепак, граѓаните на Србија, се чини дека се на мислење дека обезбедувањето на средства за да се спасат најмладите генерации на спрски граѓани, популација која полека но сигурно е во опаѓање помеѓу најниските стапки на раѓање во Европа, нема да биде дискриминирачко против другите граѓани на Србија, туку ќе претставува одлука која е правилна за нацијата и нејзината иднина генерално.
Слична и поврзана иницијатива, наречена „Законот на Зоја“ од страна на родителите на неодамна починатото 6 годишно девојче наречено Зоја која водеше 3 годишна битка со Батеновата болест, бара од властите да обезбедат такви фондови за деца со ретки болести, кои често се недијагностицирани подолго време во Србија. „Законот на Зоја“, кој е актуелна тема на Твитер, бара да се постави временско ограничување од 6 месеци за дијагностицирање на ретки болести и нарушувања кај децата, по кое владата би ги покрила трошоците за испраќање на овие млади пациенти во странство поради соодветно дијагностицирање или би ги покрила трошоците за донесување на странски експерти за дијагностицирање и третман.
И двете иницијативи имаат одлична поддршка, воглавно онлајн. Душан Милосављевиќ продолжува да зборува за ова прашање онлајн и се чини дека поддршката се зголемува:
Kada je rec o lecenju dece u inostranstvu kazu ne moze i pozivaju se na Ustav a kada pregovaraju o Kosovu ? Sta je vaznije – za mene DECA !
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 14, 2013
Кога зборуваме за медицински третман на децата во странство, тие (владата) велат дека е невозможно и го цитираат Уставот, но кога преговараат за Косово? Што е поважно – за мене ДЕЦАТА!
— Душан Милисављевиќ (@DusanORLDusan) 14 август, 2013
Снежана Јовиќ, нутриционист од Србија, напиша на Твитер:
@Bobana47 steta sto @DusanORLDusan nema vecu podrsku,ne moze covek sam kada banda juce sedi preko puta njega..a i medije cute…kako pomoci.
— Snezana Jovic (@snneki) August 15, 2013
@Bobana47 Штета е дека @DusanORLDusan нема поширока поддршка, човекот не може сам да постигне кога спроти себе има цела банда… и медиумите молчат… како да помогнат.
— Снежана Јовиќ (@snneki) 15 август, 2013
Глобал Војсис на српски го праша Милосављевиќ за изјава на Твитер во врска со тоа кои се следните чекори за буткање на промените во легислативата кои се неопходни за да се пратат децата со ретки и можеби фатални болести во странство за потребните медицински процедури, често пати со потреба за трансплантација на орган која Србија не е во можност да ја овозможи. Тој одговори во телефонски разговор, наведувајќи 4 многу конкретни чекори кои треба да се превземат кои се предолги за да се твитнат. Еве го неговиот одговор за Глобал Војсис:
Чекор 1 – Она што секојдневно го повторував во изминатите шести или седум месеци е она што е основа на оваа иницијатива а тоа е измена во тековниот Правилник на Република Србија за медицински третман на пациенти. Оваа процедура бара само една сесија за време на која потребно е да се додаде само една реченица во Правилникот – дека државата ќе ги финансира трошоците за медицински третман, со други зборови трансплантација, за граѓаните на Србија [доколку државата не сака да дискриминира и да го ограничи ова на децата]. На оваа сесија, Советот на Републичкиот фонд за здравствено осигурување ќе донесе одлука да ја додаде оваа една реченица. Тековниот министер за здравство ќе треба да ја потпише одлуката и да ја испрати до Владата на усвојување. Ова е процедура за која се потребни максимум околу 7 дена за да се оствари.
Чекор 2 – Потпишување на договори со неколку хируршки клиники низ Европа што ќе овозможи трансплантација и третман за нашите малечки. Овој модел постои и функционира добро во изминатите 10 години со хируршките клиники во Падуа и Триесте, каде многу од нашите деца се успешно третирани во текот на изминатата декада.
Чекор 3 – Образование и пракса на нашите (српски) кардиоваскуларни хирурзи во полето на трансплантацијата, 7 до 10 годишен процес кој е потребен, како и создавање услови во однос на опрема во нашите кардиоваскуларни клиники, можеби почнувајќи со клиника во Белград.
Чекор 4 – Кревање на свесноста и едуцирање на граѓаните за важноста од донирање на органи.
Милисављевиќ вели дека тој ќе ја продолжи битката со владините претставници со цел да ги направи погоре наведените чекори реалност во Србија и исто така забележа на Твитер дека Невена Петрушиќ, српскиот комесар за еднаквост, следниот ден откако предлогот беше одбиен наведе дека:
Н. П. указала да је потпуно нетачно да прописи о забрани дискриминације на основу старосног доба представљају препреку измене Правилника
— Dusan Milisavljevic (@DusanORLDusan) August 15, 2013
Н.П. посочи дека е сосема некоректно законите кои забрануваат дискриминација базирана на години да претставуваат проблем за да се направат овие измени во Правилникот.
— Душан Милисављевиќ (@DusanORLDusan) 15 август, 2013